Der EU-Gesundheitsdatenraum: Kommen jetzt die Digital Twins?

Dafür sollen Gesundheitsdaten zwischen den EU-Mitgliedsstaaten ausgetauscht werden können. Denn mit Inkrafttreten der Verordnung über den EU-Gesundheitsdatenraum haben EU-Bürger*innen das Recht, dass ihre elektronischen Gesundheitsdaten in einer elektronischen Akte gespeichert werden und sie ihre Gesundheitsdaten den behandelnden Ärzt*innen und Psychotherapeut*innen zugänglich machen können, wenn sie eine Behandlung in einem anderen Land wahrnehmen. Die Verordnung sieht vor, dass Patient*innen entscheiden können sollen, ob sie ihre Gesundheitsdaten ganz oder teilweise mit den jeweiligen Leistungserbringer*innen teilen möchten. Angedacht ist ein differenziertes Berechtigungsmanagement. Ob im Notfall oder bei einem geplanten Eingriff, Patient*innen können u.a. Informationen zu Allergien, Medikamentenpläne, aber auch Röntgenbilder und Befunde teilen. Dazu wird in den kommenden Jahren eine gemeinsame europäische Infrastruktur aufgebaut, damit dieser grenzüberschreitende Gesundheitsaustausch gelingt. Vor diesem Hintergrund fand am 18. März die Auftaktveranstaltung zum EU-Gesundheitsdatenraum statt, um Chancen, Perspektiven und Potenziale zu beleuchten. Die EU-Kommission verspricht, dass mit dem gemeinsamen Gesundheitsdatenraum die Prävention, Diagnose und Behandlung für EU-Bürger*innen zukünftig verbessert wird. Neben dem Austausch von Gesundheitsdaten in der Patientenversorgung ist auch der Datenaustausch für Forschungszwecke vorgesehen. Ob eine einzelne Forscher*in, ein Gesundheitsinstitut oder die Industrie – alle sollen Zugang zu Gesundheitsdaten für Forschungszwecke erhalten. Voraussetzung: EU-Bürger*innen stimmen der Forschungsdatenspende zu. Das wurde in die Verordnung hineinverhandelt. Präzisionsmedizin, Simulationen von Behandlungen an einem digitalen Zwilling (digital twins) – mehr Innovation in der Gesundheitswirtschaft sollen ermöglicht werden. Aber auch damit bei grenzüberschreitenden Gesundheitskrisen zukünftig bessere Daten zur Verfügung stehen, um die öffentliche Gesundheit zu schützen. Die Umsetzung des EU-Gesundheitsdatenraums unterliegt einem ambitionierten Zeitplan. 27 Mitgliedsstaaten müssen gemeinsam an einem Strang ziehen, um die nationalen Stellen für den grenzüberschreitenden Datenaustausch und eine interoperable Infrastruktur in der Gesundheitsunion binnen weniger Jahre aufzubauen. Die EU-Kommission ist optimistisch. Denn: Wenn der EU-Gesundheitsdatenraum erst einmal etabliert ist, ist Europa der größte Gesundheitsdatenraum der Welt. Steht hier dann noch die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung der Patient*innen im Vordergrund? Die EU-Kommission macht deutlich: Die Forschung, die mit den europäischen Gesundheitsdaten betrieben wird, soll sich direkt und spürbar und optimierend auf die Versorgung der Patient*innen auswirken. Fakt ist aber auch: Wenn der europäische Gesundheitsdatenschatz gehoben wird, wird auch die Gesundheitswirtschafts- und Wettbewerbskraft Europas geboostet. Wichtig ist aber: Der EU-Gesundheitsdatenraum kann nur überzeugen, wenn er Vertrauen schafft. Und Vertrauen basiert auf Datenschutz und -sicherheit und auf einem echten Nutzen für den Versorgungsalltag der Patient*innen und der Leistungserbringer*innen. Dazu ist es notwendig, dass bei der Umsetzung des EU-Gesundheitsdatenraums das Versprechen über den Nutzen für die Patient*innen und ihre Behandelnden im Vordergrund steht. Von der Information und Aufklärung bis zur technischen Umsetzung und Bedienung: Eine transparente, verständliche und praxisorientierte Umsetzung ist dafür notwendig.